2020年08月

6月26日(金)
 オフェブを飲み始めて2週間がたったが,特に異常は感じていない。
 副作用情報については,説明も受けたし調べてもいるが,下痢,吐き気,肝機能障害などのありそうな副作用に続いて,再び増悪が起きるとか,顎の骨が解けるとか,腸に穴が開くとか恐ろしそうな例がたくさん並んでいたので,こっちはどのくらいの確率で起きるのですかと主治医に聞いてみたら,私は見たことがないとのこと。

 しかし,私がその第1号になるかもしれないぞ…。

 下痢などもかなり重い場合があるらしいが,発症の中央値が140日ぐらいとずいぶん先なのである。
 だから,2週間飲んで何も起きないからといって,油断はできないわけだ。

 外来に行く。
 血液検査とレントゲン。

 主治医からは,LDHの数値が高いなあ,下がってこないなあと言われる。
 コレステロールのことかと思っていたら,どうも話が違う感じ。

 どこかに炎症があるみたいな話になる。

 家に帰って調べたら,「血清乳酸脱水素酵素」というものらしい。
 主に「肝臓、心臓、腎臓、骨格筋、血球に異常が生じると」高く出るとのこと。
 体内のどこかが壊れているということか…。

 一方,CRPの値はゼロに近くて,こちらは正常なのだそうだ。
 これも家で調べたら「体内に炎症があったり,組織の一部が壊れたりした場合に血液中に蛋白質の一種であるC-リアクディブ・プロテイン=CRPが現われ」数値が上がるとのこと。

 O先生は,うーむと首をかしげていて,また2週間後に様子を見ましょうということになった。
 もし,呼吸が苦しくなるようなことがあればすぐに連絡してくれって。

 ちょっと,不安になる。

 数値が低ければ薬を減らした上にしばらくこちらに来なくてもよいことになったらしいのだがなかなかうまくいかないものである。

 薬局で,薬8種。
 限度額を超えているということで,支払いはなし。
 「高額療養費制度」のおかげということだな。

 そういえば,6月の入院ですでに上限を超えているはずだが,これはいずれ清算されるということかしら。
 よくわからん。

 結局ステロイドの量が,1日4粒から3.5粒に減らされただけだった。

6月12日(水)

 退院後初めての外来へ。
 主治医からの説明。
 ステロイドを徐々に減らし,肺の線維化を遅らせる薬に変えていく。
 薬の名称は,ニンテダニブ(一般名:ニンテダニブエタンスルホン酸塩),商品名はオフェブ®という。

 もともとは抗がん剤として開発されたもので,「分子標的治療薬」と呼ばれる新しいタイプの薬ということである。(よくわからないが要するに分子を標的にするのだろう…)

 薬価は,1カプセルあたり6,676.4円で,1日2カプセルを朝晩に服用する。
 ということは,1日あたり‭13,352.8‬円,ひと月30日として400,584円,年365日として‭4,873,772‬円かかる計算になる。

 487まんえん!!!

 ノーベル賞を受賞した本庶佑教授と小野薬品が開発した抗がん剤のオプジーボは,発売当初の年間の薬価が3800万円ということで話題になったが,そこまではいかないものの,相当に高い。(その後,国の指示で3割まで薬価が下げられて小野薬品が泣いたという)

 もちろん,保険認可された薬だから,月40万をそのまま私が払うわけではない。

 高額療養費制度を利用すれば,年間所得によって月単位の限度額が決まってくるので,いろいろ計算してみると,年金生活者の私の自己負担額は年間57万ちょいですむ予定。(たぶん)

 って,これでも年金4か月分くらいになってしまう。
 いくら私が株で大儲けしているとはいえ(嘘),きつすぎる金額である。

 というわけで,何が何でも難病指定してもらわないと困るわけである。

 めでたく?難病と認められれば,月の負担額は1万円くらいですむ予定。

 目指せ,難病指定!

 国の医療費増大にさらに貢献してしまい申し訳ないが,無事指定された暁には日本に生まれてよかった,日本万歳,国民皆保険ありがとうと大きな声で讃えたい。

 もっとも,難病指定されるのはそれなりにハードルが高そうだ。
 前にも書いたがコロナ騒動で生検としかしていないので,難しいのかもしれない。
 
 病院近くの薬局で,ほかに処方された薬とともに14日分を購入。
 支払いは,58,050円。

 ちなみに副作用はそれなりにある。
 かなり重いものが多いようである。

 約半数が下痢や肝障害を起こし,数%は死ぬらしい。

 ということで,夕食後に一粒飲んだ…。
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6月11日(水)
 点滴に痛めつけられた両腕のアザは,一向に消えない。
 薬物中毒の怪しいおじいさんと思われるのもイヤなので,外に出るときは長袖のシャツを着る。(写真は入院中のもの)
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 数日前,病院からもらってきたDVDと「御担当医 先生 御侍史」と書かれた封筒を開けて「診療情報提供書」と「検査結果」の5ページをパソコンに取り込んでおいた。

 私のデータだから当然見る権利はあるだろうと勝手に解釈した。

 DVDの方は,プロテクトがかかっているのか,HD上からはファイルが見つからないとなって起動できない。
 ブラウザ起動なら使い勝手は落ちるが,まあ使えそうだ。

 CTの画像とかを女房と見る。

 なんかすごいね。
 テレビで見るコロナ患者の肺と同じだな。
 もっとひどいかもしれない。
 やたら白い。
 無数の星をちりばめたようにも見える。

 小宇宙だな。

 退院時のそれを見ても,たいして変わったようには思えない。
 正面からのレントゲン画像は多少黒くなって見えるかなといった感じ。

 全部で1,600枚ほどの画像が入っていた。

 放射能恐怖の人なら,卒倒するレベルだろう。

 それらの書類とDVDを持って,かかりつけ医の元へいく。
 午前中の最後の患者として,数値データや画像などを見ながら40分ほど話した。

 しかし,いやなんというかまったく肺の状況を理解していなかった私であった。

 星のように白く見えたのは,血管だそうだ。

 真っ白に見えるのは別の臓器,これが動脈硬化でまあ年相応,食道が細い,横隔膜が肺に入り込んでいる,肺に空洞があって水が溜まっていたかも,骨も左右でずれていると散々である。

 蜘蛛の巣状というかひびの入ったガラス状のものが病巣。

 肺は7割くらいは機能していますと言われましたといったら,7割ないかもしれないって。

 この先生,私より2つぐらい年下で20年近いつきあい。
 ただのおしゃべりなおじさんかと思っていたら,某大学病院の副院長だったという人。
 今も大学に行っている。

 心臓外科とか救命救急の権威らしくて,東日本大震災でもチームを率いて活躍したらしい。
 私よりもっと酷いのを散々見ているよ,両親から左右の肺を移植するという子供についてアメリカまで行ったなんて話をしてくれた。

 このまま経過すると,私も大変なことになりそうなので,明日から処方されるという高価な薬に期待したいところである。

 退院後の2日間をまとめておく。

★2020年6月5日(金)
 退院の翌日だが,今度は女房が倒れた。
 朝起きたら,「世界がグルグル回っている。立っていられない!」ときた。

 まっすぐ歩けない女房を息が切れてふらつく私が支えながら,近くの耳鼻科へ。

 老老介護である。

 診断は「良性発作性頭位めまい症」
 薬を飲んで,一晩たったら落ち着いたようだ。

★6月6日(土)
 パルスオキシメータが届く。
 入院中の日記にも書いたが,パルスオキシメータとは動脈血酸素飽和度(SpO2)と脈拍数を測定するための装置で,肺の機能を測るには欠かせないもの。

 下の写真のような機器で,指先を挟むと数秒で酸素飽和度が表示される。
 飽和度の単位は%,同時に脈拍も表示される。
 健康な人なら96~99%,90%以下で呼吸不全ということになる。

 私の場合,入院時が88前後,入院中は80ぐらいまで下がったこともあった。
 今でもちょっと運動っぽいものをすると84ぐらいになるのが普通。
 テレビ体操で78と出たときは驚いたが…。

 やばいなと思ったら,その場で止まって数値を確認し,92以上に戻るのを待って,活動を再開する。

 これも書いたことだが,入院中に買ったのは中国製で,どうも数値が低く出る。
 病院で使っているものと比べて,ばらつきが大きいようで最大で5~6も低く出ることがあるので,さすがにこれは使えないと,今度は国産を注文したわけ。

 しかし,入院中もそうだったが,かなり売れているようでなかなか在庫がない。

 パルスオキシメータは日本人の発明で,ノーベル賞ものと私は評価している。

 昔は,耳たぶを温めてから大きな機械で測るとか,採血して測定器にかけるとかしていたらしい。
 結果が出るまでに,患者が死んでしまいそうだ。

 1974年に,日本光電(株)とミノルタカメラ(現コニカミノルタ)が1ヶ月違いで特許を出したらしい。

 しかし国産のものはやたら高い。

 一番安いクラスで15,000円,多くは2万円を超える。
 中国製なら5,000円ぐらいからある。

 しかも日本製はさらに在庫がない。入庫日未定とかばかりだ。

 コロナ騒ぎのおかげでそんなに売れているのか…。
 早く手に入れたいけどなあ。

 というわけで,たまたま見つかった日本光電製の「高精度【管理医療機器】」とあった38,280円のものを注文したのだった。
 国産の安いクラスと思っていたのだが,背に腹はかえられない。
 病院で使っていたものと同じメーカー製でもあるし。

 さっそく使ってみる。
 私の体感にも合っている気がする。
 女房の指で測ってみたらちゃんと98とか出る。中国製は95とかになったけど。

 というわけで,今後はこれをメインとする。

 スイッチオンは挟むだけとか,防水だとか,100回落としても大丈夫とか,単4電池1本の省エネだとかは,まあ値段が高いからだな。

 問題は,暗いところでは数値が見えなくなることだ。

 測り始めはオレンジのバックライトが点くのだが,数値が出てから20秒ほどで消えてしまい,あとは液晶表示だけになる。
 明るい場所ならそれでもよいのだが,暗がりでは困る。
 寝室の明かりを消して,ベッドに横になって数値が上がってくるのを確認したいなどというときには不便である。
 「医療用」だからということかもしれない。

 一方,中国製は,カラフルで遊び心がある。
 ときどき,両方はめて遊んでいる。
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 10時,女房が迎えに来た。

 ナースステーションで皆さんに挨拶して,退院の手続き。

 いや,なかなかの金額。
 24日間も個室に入っていれば,まあこんな感じになるのだろう。

 駅まで5分ぐらいだろうから,歩いてみることにする。

 しかし,これがまあ,予想よりはるかに大変だった。

 リハビリで何回か病院敷地内の遊歩道を歩いたりしているから大丈夫だろうと踏んでいたのだが,ちっとも大丈夫ではなかった。

 途中,息が切れてしまい,しばらく立ち止まって休まないと次に進めない。

 そもそも,健康であれば普通に歩いていて全く気にならないような地面の凹凸やら微妙な登りや下りやら段差やらがけっこうきつく感じられるのである。
 こんなに地面てデコボコしていたっけ?

 電車に乗ってまた歩いて,おそらく健康時の4倍くらいの時間をかけて,ようやく家にたどり着いた。

 町中で,やたらゆっくりゆっくり歩く爺さん婆さんを見かけるが,私もその仲間入りである。

 途中,公園のベンチに座ってしばらく休んだ。

 隣のベンチに,偶然,カニューレを鼻につけて酸素ボンベをころがしてきたおじいさんが座ったので,話しかけようと思ったがやめておいた。
 かなりの高齢で,お疲れのように見えたので。

 私もいずれあんな感じになるのかもしれないなあ。
 あの年まで生きていられればの話だが。

 私の顔を見て,ニャーと応えてくれた愛猫のうにちゃんに挨拶し,着替えて,ようやく安堵。

 シャワーを浴びて,体重計に乗ったら4月はじめに比べて7kg近く痩せていた。
 健康診断のたびに痩せろと言われてきたから,まあちょうどいいといえばちょうどいい。

 肺の機能が7割ぐらいしかなさそうということだから,体重も3割減にすればつり合いが取れるのかもしれない。
 40kg台になっちゃいそうだが。
 
 義母や叔母に,お見舞いのお礼の電話をする。

 女房が清算というので,入院期間中に私のためにかかったという金額を聞いてそれを払う。
 パジャマ2着とか下着類とか,差し入れの飲み物代とか…。

 トンデモ夫婦に思えるかもしれないが,「結婚前から共稼ぎですべて割り勘」が夫婦のウリである。

 「心労」も要求されたので,少しイロをつけたよ。

 いや,大変な思いをさせて申し訳ない。

 親戚からいただいたお見舞い金などは,半返しの分を差し引いて私がもらう。

 かわりに(というわけでもないが),女房は6月分の生活費を私に振り込む。

 差し引けばいいじゃないかと思われるだろうが,きちんと数字として記録しておきたい。

 固定資産税の請求も来ていた。
 これも持ち分に応じて割り勘なので,私に振り込んでもらう。

 しかし,高いなあ。
 しかも,年々上がっているじゃないか。
 物価が上がらないのになんでだろう。

 昼食は私のリクエストでインスタントラーメン。
 無性にラーメンが食べたかった。

 病院の請求書をチェックしていたら,6月分の領収証がないことに気がついて電話。
 領収証はまとめて1枚と思いこんでいた。 

 なんと「落とし物で届いていました」とのこと。

 明細が12ページもずらずら出てきたので,全部をすぐにしまい込んだはずなんですがといったら,それは5月の分で6月分はちょっと遅れて出てくるんですよって。

 次回の診察日に受け取ることにする。

 固定資産税の自動引き落とし依頼がネットでできるということでその手続き。
 去年までは,運動のためと称して歩いて銀行に行って窓口で手続きしてきたのだが,今後は難しくなるかもしれないので。
 コロナのこともあるし。
 
 定額給付金ひとり10万円の申込書も出さなくてはいけないな。
 入院費用の足しにはなる。

 17時近く,女房のいとこのKちゃんが仕事帰りに寄るという。
 私の入院騒ぎのとき,かかりつけ医の電話に保健所を通してくれと応えた【N】総合病院でアルバイトをしている。

 ちなみに,私が何回もこの病院にかかっていることと,彼女が働いていることはまったくの偶然である。

 時節柄,道路っぱたで会おうということで,私も下に降りてご挨拶。
 スマートになりましたねえって。

 私の入院顛末話で,しばし盛り上がる。
 勤め先では,コロナ患者は受け入れていないらしいというのが彼女の見解。

 夕食はカレーでこれも私のリクエスト。
 普段は,私が主夫として夕食を作るのだが,今日はまあ特別である。

 ついでにビールを400mLくらい。
 酒は特に禁じられていないし,おいしく飲める。
 もっと飲みたかったし,飲めたのだがやめておいた。

 薬をいろいろ飲まなくちゃいけないからなあ。

 21時前にベッドを起こして座り込んで本を読んでいたのだが,眠くなってテレビを付けた。
 そのまま寝落ちで,看護師が来る直前まで気が付かなかった。

 日記を書く。
 いろいろ考えていたらちょっと泣けてきたぞ。

 本格的に寝る。

 随分寝たつもりが,時計を見たら1時4分だった。

 しばらく妄想していたが,今度は本格的に眠ったようだ。

 5時前起床。

 起きてパソコン。
 姿勢が悪くならないように,ベッドの端に寄りかかって。

 5時半。また寝てみる。
 外はすでに明るい。
 部屋の造作もよく見える。
 記念に写真に撮っておくかななどとも思ったが,つまらんね。

 妄想は止まらない。

 しかし,入院以来キーボードが打ちにくくてしょうがない。
 微妙に隣のキーをタッチしてしまう。
 「を」を「えお」って感じである。
 左の小指か薬指に酸素飽和度をチェックする奴(プローブというらしい)はめているからだなと思って足の指に変えてみたが,それでもうまくいかないのである。
 プローブでバランスが崩れるが,それに順応しつつある所でそれを外すとそこでもバランスが崩れるといった感じである。
 微妙なものだ。

 7時
 今日は看護師はこないのだろうか。
 血圧,体温測定,血糖値も終わりか。

 起きて身支度。
 カーテンを開けに立っただけで,酸素飽和度86。
 いやあ,なんだかなあ。
 これ以上良くならないのか?

 荷物をまとめる。
 掃除の彼には申し訳ないが,サンダルは捨ててしまう。

 7時半 血糖値の測定。
 完全に忘れ去られたわけではなさそう。
 数値は,Googleのスプレッドシートに入れているのだが,聞いたそばから忘れる。
 昨日の夜の数値を確認してもらった。
 あ,正しかった。
 ありがとう。
 さて,今の数値は…,忘れてる…。
 まあ,80台だったのは事実。

 7時45分 最後の朝食。

 服薬。数えたら8錠だった。
 一つ減った?

 8時50分 トイレに。
 順調,順調。
 普段どおりで,快適である。

 しかし,…。

 な,なんと,トイレを詰まらせてしまった。
 流れる音がおかしいので中腰になって股ぐらから覗いてみれば,溢れんばかりの水の量。

 最後の最後にどうしよう…。

 とりあえず看護師に連絡とナースステーションを見たら,朝礼中。

 そういえば,きのうの夕方にも別の部屋でトイレを詰まったと騒いでいたな。

 8時55分 リハビリで仲良くなった理学療法士のS君が挨拶に来てくれた。
 いい子である。
 主任のI君は今日は休日ということで,昨日のうちに挨拶はすませている。

 8時57分 主治医が来て,外来の確認など。

 廊下に顔を出したら不思議ちゃんがいたので引き止めてトイレの件を相談。
 どれどれと入ってきて蓋を開けようとするので,ちょっ,ちょっとまって,見ないほうがいいかも。
 メインはすでに2回流しているが,残滓が…。

 さすが不思議ちゃんである。

 もうひとりの看護師が,○号室も昨日の夜に詰まって,さっき業者が来たのよと。
 フロア全体で詰まったらエライことになりそうですねと私。
 再度連絡しますという話になった。

 これを書きながら,果たして残滓が見えるのかしらと,トイレを覗いたら,溢れんばかりに溜まっていた水が半分以下になっていた。
 結果,ペーパーの固まりの下に残滓が見えたけど。
 思い切って流してみる。

 おー! 見事に流れたではないか。

 一件落着である。

 廊下に出て看護師に報告。
 はっ?
 さっきの看護師ではなかったらしい。

 不思議ちゃんが見えたので,報告に。

 生涯2度めのトイレ詰まらせ事件である。
 1回目は例のダイヤモンド・プリンセスに乗ったときのことで,これは別のところに書いた。

 9時20分
 トイレ掃除に来ましたといつものおじさんと新人,上司らしき人。
 つまりは解消しましたと報告。
 いま,あっちの部屋をやってきたけど,床に溢れてて大変だった。
 溢れたのか!
 建物が古いから,パイプに垢のようなものが溜まって細くなっているかもねと。

 新人が掃除を始める。
 洗剤を撒いてすぐにすぐに流しちゃダメじゃないか。
 ここはこれを使う,この辺も拭いてとOJTもしているわけだ。
 新人教育だな。

 酸素飽和度と心電図の最後の計測:飽和度95%,脈拍87

 9時40分 はじめての

※退院の日の日記はここで唐突に終わっている。
 「はじめての」に続いて何を書こうとしていたのか,今となっては全く思い出せない。
 10時に退院の予定だったから,事務員か,看護師か,薬剤師が部屋に来たところで中断したのではないかと思われるが,記憶は定かではない。
 記念?ということでそのままにしておいた。

 これ以降は,折に触れて書いていくつもりである。

最後の朝食というか入院食入院最後の測定値鬱陶しいケーブルともお別れ

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 2020/06/04(木) 
            04:59

ココノコニナリタイ

(^妻^)
07:35

意味わかんない…。😢

            08:22

ストックホルム症候群

            08:40

シッテイルタンゴヲツカッテミタ

(^妻^)
08:44

わかった! スマホから送ってるな…。
だからカタカナなんだ!

            08:44

おそい!

            08:45

カタカナは,ちょっと気取ってみただけ。

(^妻^)
08:45

近代の作家か!

            08:46

ふふふ

            09:00

トイレが詰まった!

            09:00

この期に及んで…。

(^妻^)
09:05

えっ!😰

            09:17

(いちおう)自力で解消!

            09:54

請求金額424,304円!

(^妻^)
09:55

着いた、5階!

            13:51

ようやく,本日退院しました。
駅から家まで休み休み歩いて普段の倍以上の時間をかけて帰ってきました。
間質性肺炎そのものは治らない病気ですので,来週あたりからその進行を抑える薬を飲むことになります。
ご心配をおかけして申し訳ありません。
いろいろありがとうございました。
【旦那】さんはじめ皆様にもよろしくお伝えください。

(*妹*)
18:45

良かったです☺️
長い入院でしたね。
まだまだ無理は禁物ですね。
ゆっくりゆっくり生活してください。

            18:49

ありがとうございます。
駅から歩いて帰ってきたのですが,普段の3倍ぐらいの時間がかかりました。
家で体重計に乗ったら7kg痩せていました。
ナイスバディになりつつあります。

(*妹*)
20:44

おおっ7kg!
歩いて大丈夫なんですか?安静にしてなくていいの?
足腰が弱くなっても困るけど、無理のないリハビリを!

            21:09

病院内では最後の1週間は,時間を見つけて歩き回っていました。
フロアの半分しか歩けないので退屈ですが,最後は7,000歩くらい歩いていましたよ。
で,外に出たらこれがダメ。
あらゆる筋肉が落ちているのでしょう。
ちょっとした傾きとか凸凹に反応してしまって,うまく歩けないのですよ。
コロナにかかった野球の梨田監督が,ペットボトルのフタが開けられなくなったとか言っていましたが,そんな感じ。
いろいろたいへんです。

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