2021年2月19日(金)

 女房に付き添われて病院へ。
 今回は,採血もレントゲンもなし。

 すぐに呼ばれて,開口一番。

 「皮膚筋炎かもしれない」

 前回1月29日にかもしれないと自己診断して相談した結果である。

 いったん待合室に出てアレルギー・リウマチ専門医の診察を待つ。
 お婆さんばかり3人のあとに問診。

 まぶたの腫れや指のがさつきなど,ある人のブログで偶然見つけて急遽検査項目に加えてもらったといったら,今やインターネットで何でも調べられるからねえと。

 手指や目はもちろん,マスクを取った顔を見られたり,肘を見られたり,あちこち押されたり,普段の行動に支障はないかなど細かく聞かれたりした。

 今のところは目の症状は消えていて指がメインだな。

 椅子から立ち上がるのが大変だとか,頭を洗うのがしんどいとかいうことは(まだ)ない。

 結果は「ARS抗体症候群」のようだ。

 ここから間質性肺炎が起きている可能性もあるし,皮膚筋炎になる可能性もある。

 まだ酷い状況ではなさそうなのでしばらく様子を見るが,このあと血液検査をしてその結果を見て判断したいとのこと。

 数値が悪ければ,電話が来るらしい…。

 このところ立て続けに似たような症状の患者が来ているとも話していた。

 再度,主治医へ。

 ARS抗体の検査値は98.9で,基準値(0~25.0)のおよそ4倍である。
 肺の病変が先にあって,その後皮膚筋炎などの症状が現れてくる場合もかなりある。
 現状の治療はそのまま。

 いろいろ言われてちょっと混乱しているかもしれない。
 難病情報センターによれば「皮膚筋炎/多発性筋炎(指定難病50)」となっている。
 
 このところ患者が多いといわれたが,このページでも「…発症はある時期に固まることが多いことは、多発性筋炎・皮膚筋炎患者さんを多く診療している医師が感じているところの様です」とある。

 何らかの物質とかウイルスとかが関係しているのだろうか…。

 採血はいつもより2本多い5本となった。

 受付で支払い。
 12,500円。
 難病申請後の払い戻しの書類を書いてもらう。

 薬局で,9,710円。
 前回までの4分の1以下の値段で,難病認定の威力は大きい。
 ここでも病院と同じく,申請後の書類の記入をお願いする。

 家に帰って領収書をチェック。
 どういう計算がされているのかよくわからない。

 おそらく難病部分とそうでない部分たとえば検査とか在宅医療とかがあって,それらは難病に対する支払いではないから今まで通り計算しますということのようだ。

 なんとなく全部で1万円なら大助かりと素朴に期待していたのだが,やはりそういう甘いものではなかったな。
 詳しく知りたいと東京都医師会が公表している「公費負担医療の手引」を検索したら284ページもあったのでそっと閉じた…。