カテゴリ: 51~60回目

 退院後の2日間をまとめておく。

★2020年6月5日(金)
 退院の翌日だが,今度は女房が倒れた。
 朝起きたら,「世界がグルグル回っている。立っていられない!」ときた。

 まっすぐ歩けない女房を息が切れてふらつく私が支えながら,近くの耳鼻科へ。

 老老介護である。

 診断は「良性発作性頭位めまい症」
 薬を飲んで,一晩たったら落ち着いたようだ。

★6月6日(土)
 パルスオキシメータが届く。
 入院中の日記にも書いたが,パルスオキシメータとは動脈血酸素飽和度(SpO2)と脈拍数を測定するための装置で,肺の機能を測るには欠かせないもの。

 下の写真のような機器で,指先を挟むと数秒で酸素飽和度が表示される。
 飽和度の単位は%,同時に脈拍も表示される。
 健康な人なら96~99%,90%以下で呼吸不全ということになる。

 私の場合,入院時が88前後,入院中は80ぐらいまで下がったこともあった。
 今でもちょっと運動っぽいものをすると84ぐらいになるのが普通。
 テレビ体操で78と出たときは驚いたが…。

 やばいなと思ったら,その場で止まって数値を確認し,92以上に戻るのを待って,活動を再開する。

 これも書いたことだが,入院中に買ったのは中国製で,どうも数値が低く出る。
 病院で使っているものと比べて,ばらつきが大きいようで最大で5~6も低く出ることがあるので,さすがにこれは使えないと,今度は国産を注文したわけ。

 しかし,入院中もそうだったが,かなり売れているようでなかなか在庫がない。

 パルスオキシメータは日本人の発明で,ノーベル賞ものと私は評価している。

 昔は,耳たぶを温めてから大きな機械で測るとか,採血して測定器にかけるとかしていたらしい。
 結果が出るまでに,患者が死んでしまいそうだ。

 1974年に,日本光電(株)とミノルタカメラ(現コニカミノルタ)が1ヶ月違いで特許を出したらしい。

 しかし国産のものはやたら高い。

 一番安いクラスで15,000円,多くは2万円を超える。
 中国製なら5,000円ぐらいからある。

 しかも日本製はさらに在庫がない。入庫日未定とかばかりだ。

 コロナ騒ぎのおかげでそんなに売れているのか…。
 早く手に入れたいけどなあ。

 というわけで,たまたま見つかった日本光電製の「高精度【管理医療機器】」とあった38,280円のものを注文したのだった。
 国産の安いクラスと思っていたのだが,背に腹はかえられない。
 病院で使っていたものと同じメーカー製でもあるし。

 さっそく使ってみる。
 私の体感にも合っている気がする。
 女房の指で測ってみたらちゃんと98とか出る。中国製は95とかになったけど。

 というわけで,今後はこれをメインとする。

 スイッチオンは挟むだけとか,防水だとか,100回落としても大丈夫とか,単4電池1本の省エネだとかは,まあ値段が高いからだな。

 問題は,暗いところでは数値が見えなくなることだ。

 測り始めはオレンジのバックライトが点くのだが,数値が出てから20秒ほどで消えてしまい,あとは液晶表示だけになる。
 明るい場所ならそれでもよいのだが,暗がりでは困る。
 寝室の明かりを消して,ベッドに横になって数値が上がってくるのを確認したいなどというときには不便である。
 「医療用」だからということかもしれない。

 一方,中国製は,カラフルで遊び心がある。
 ときどき,両方はめて遊んでいる。
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6月11日(水)
 点滴に痛めつけられた両腕のアザは,一向に消えない。
 薬物中毒の怪しいおじいさんと思われるのもイヤなので,外に出るときは長袖のシャツを着る。(写真は入院中のもの)
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 数日前,病院からもらってきたDVDと「御担当医 先生 御侍史」と書かれた封筒を開けて「診療情報提供書」と「検査結果」の5ページをパソコンに取り込んでおいた。

 私のデータだから当然見る権利はあるだろうと勝手に解釈した。

 DVDの方は,プロテクトがかかっているのか,HD上からはファイルが見つからないとなって起動できない。
 ブラウザ起動なら使い勝手は落ちるが,まあ使えそうだ。

 CTの画像とかを女房と見る。

 なんかすごいね。
 テレビで見るコロナ患者の肺と同じだな。
 もっとひどいかもしれない。
 やたら白い。
 無数の星をちりばめたようにも見える。

 小宇宙だな。

 退院時のそれを見ても,たいして変わったようには思えない。
 正面からのレントゲン画像は多少黒くなって見えるかなといった感じ。

 全部で1,600枚ほどの画像が入っていた。

 放射能恐怖の人なら,卒倒するレベルだろう。

 それらの書類とDVDを持って,かかりつけ医の元へいく。
 午前中の最後の患者として,数値データや画像などを見ながら40分ほど話した。

 しかし,いやなんというかまったく肺の状況を理解していなかった私であった。

 星のように白く見えたのは,血管だそうだ。

 真っ白に見えるのは別の臓器,これが動脈硬化でまあ年相応,食道が細い,横隔膜が肺に入り込んでいる,肺に空洞があって水が溜まっていたかも,骨も左右でずれていると散々である。

 蜘蛛の巣状というかひびの入ったガラス状のものが病巣。

 肺は7割くらいは機能していますと言われましたといったら,7割ないかもしれないって。

 この先生,私より2つぐらい年下で20年近いつきあい。
 ただのおしゃべりなおじさんかと思っていたら,某大学病院の副院長だったという人。
 今も大学に行っている。

 心臓外科とか救命救急の権威らしくて,東日本大震災でもチームを率いて活躍したらしい。
 私よりもっと酷いのを散々見ているよ,両親から左右の肺を移植するという子供についてアメリカまで行ったなんて話をしてくれた。

 このまま経過すると,私も大変なことになりそうなので,明日から処方されるという高価な薬に期待したいところである。

6月12日(水)

 退院後初めての外来へ。
 主治医からの説明。
 ステロイドを徐々に減らし,肺の線維化を遅らせる薬に変えていく。
 薬の名称は,ニンテダニブ(一般名:ニンテダニブエタンスルホン酸塩),商品名はオフェブ®という。

 もともとは抗がん剤として開発されたもので,「分子標的治療薬」と呼ばれる新しいタイプの薬ということである。(よくわからないが要するに分子を標的にするのだろう…)

 薬価は,1カプセルあたり6,676.4円で,1日2カプセルを朝晩に服用する。
 ということは,1日あたり‭13,352.8‬円,ひと月30日として400,584円,年365日として‭4,873,772‬円かかる計算になる。

 487まんえん!!!

 ノーベル賞を受賞した本庶佑教授と小野薬品が開発した抗がん剤のオプジーボは,発売当初の年間の薬価が3800万円ということで話題になったが,そこまではいかないものの,相当に高い。(その後,国の指示で3割まで薬価が下げられて小野薬品が泣いたという)

 もちろん,保険認可された薬だから,月40万をそのまま私が払うわけではない。

 高額療養費制度を利用すれば,年間所得によって月単位の限度額が決まってくるので,いろいろ計算してみると,年金生活者の私の自己負担額は年間57万ちょいですむ予定。(たぶん)

 って,これでも年金4か月分くらいになってしまう。
 いくら私が株で大儲けしているとはいえ(嘘),きつすぎる金額である。

 というわけで,何が何でも難病指定してもらわないと困るわけである。

 めでたく?難病と認められれば,月の負担額は1万円くらいですむ予定。

 目指せ,難病指定!

 国の医療費増大にさらに貢献してしまい申し訳ないが,無事指定された暁には日本に生まれてよかった,日本万歳,国民皆保険ありがとうと大きな声で讃えたい。

 もっとも,難病指定されるのはそれなりにハードルが高そうだ。
 前にも書いたがコロナ騒動で生検としかしていないので,難しいのかもしれない。
 
 病院近くの薬局で,ほかに処方された薬とともに14日分を購入。
 支払いは,58,050円。

 ちなみに副作用はそれなりにある。
 かなり重いものが多いようである。

 約半数が下痢や肝障害を起こし,数%は死ぬらしい。

 ということで,夕食後に一粒飲んだ…。
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6月26日(金)
 オフェブを飲み始めて2週間がたったが,特に異常は感じていない。
 副作用情報については,説明も受けたし調べてもいるが,下痢,吐き気,肝機能障害などのありそうな副作用に続いて,再び増悪が起きるとか,顎の骨が解けるとか,腸に穴が開くとか恐ろしそうな例がたくさん並んでいたので,こっちはどのくらいの確率で起きるのですかと主治医に聞いてみたら,私は見たことがないとのこと。

 しかし,私がその第1号になるかもしれないぞ…。

 下痢などもかなり重い場合があるらしいが,発症の中央値が140日ぐらいとずいぶん先なのである。
 だから,2週間飲んで何も起きないからといって,油断はできないわけだ。

 外来に行く。
 血液検査とレントゲン。

 主治医からは,LDHの数値が高いなあ,下がってこないなあと言われる。
 コレステロールのことかと思っていたら,どうも話が違う感じ。

 どこかに炎症があるみたいな話になる。

 家に帰って調べたら,「血清乳酸脱水素酵素」というものらしい。
 主に「肝臓、心臓、腎臓、骨格筋、血球に異常が生じると」高く出るとのこと。
 体内のどこかが壊れているということか…。

 一方,CRPの値はゼロに近くて,こちらは正常なのだそうだ。
 これも家で調べたら「体内に炎症があったり,組織の一部が壊れたりした場合に血液中に蛋白質の一種であるC-リアクディブ・プロテイン=CRPが現われ」数値が上がるとのこと。

 O先生は,うーむと首をかしげていて,また2週間後に様子を見ましょうということになった。
 もし,呼吸が苦しくなるようなことがあればすぐに連絡してくれって。

 ちょっと,不安になる。

 数値が低ければ薬を減らした上にしばらくこちらに来なくてもよいことになったらしいのだがなかなかうまくいかないものである。

 薬局で,薬8種。
 限度額を超えているということで,支払いはなし。
 「高額療養費制度」のおかげということだな。

 そういえば,6月の入院ですでに上限を超えているはずだが,これはいずれ清算されるということかしら。
 よくわからん。

 結局ステロイドの量が,1日4粒から3.5粒に減らされただけだった。

7月10日(金):オフェブ®開始後3週間
 病院で,診察。
 血液検査とレントゲン。
 LDHの数値が下がらないが,特に対策はなさそう。
 ステロイドの量を1日3.5粒から3粒に減らされる。

7月31日(金):定期検診
 13時まえ,妻に付き添われて病院へ。
 最上階のレストランで,チャーシュー麺。
 私のおごり。
 14時から,血液検査とレントゲン。
 レントゲンは1枚だけ。横からは撮らなかった。
 15時からいつもの定期検診。
 酸素飽和度は,94くらい。
 LDHの数値が少し減っていて,基準値ぎりぎり。
 CRPは問題ない。 
 峠は越したのだろうか。
 しかし,肺が縮んでいるかなあと主治医。
 縮んだのか…。
 レントゲンの画像を並べて見せてくれたが,私には違いがわからない。
 ときどき苦しくなるがそのときの酸素飽和度は下がっていないと言ったら,増悪部分がまだじゅうぶんに治っていないからではないかとのこと。
 そう簡単に肺炎が治ったりしないということだろう。
 ステロイドはさらに0.5錠減らされたが,代わりに気管支拡張剤の吸入薬が追加された。
 薬局で,新しい吸入剤の使い方の説明を受ける。
 薬品のセットのしかたやら,事前の噴霧など,なんだかややこしい。
 もう少し年を取ったら,できそうもない感じだ。

8月12日(金)~18日(火):下痢っぽい
 オフェブの代表的な副作用に下痢があるのだが,それが始まったのだろうか。
 毎日ではないが,回数が増えてきつつある気がする。

8月19日(水)~:下痢は治まったか…
 尾籠な話ばかりで恐縮だが,すこし収まってきた気がする。
 冷たいものばかり口に入れているとか,冷房つけっぱなしで寝ているとかその辺もあるのかもしれないと思う。
 ただ,腹がゴロゴロするとか,ときどき左中心に痛みが走るとかはある。
 あと,左の扁桃腺がずうっと腫れている感覚があるな。
 扁桃腺が大きいのは子どものころからで,2008年に【N】総合病院に入院したときも,医者が怪しんで喉の手を突っ込まれて触診されたりした。
 全体に抵抗力が落ちているだろうから,何が起きても不思議はないということかもしれない。
 もう一つ,スピオルト レスピマットという気管支拡張剤の吸入が一向にうまくいかないという問題がある。
 入院中の別の吸入薬でも起きたことだが,薬剤が口中に噴霧されると途端にむせかえってしまい,気管支まで薬が届いていそうにないということである。
 噴霧先を上顎に向けてみるとか,ゆっくりすってみるとかいろいろ工夫したのだが,3週間たっても3回に1回ぐらいしか成功しない。
 困ったものである。

8月28日(金):定期検診
 女房に付き添われて病院へ。
 血液検査とレントゲン2枚(正面と横から),CTも撮る。
 CT3回目だから,合計で2,400枚ぐらいの撮影をしているのではなかろうか。
 主治医とCTの画像を見ながら面談。
 LDHの数値は少しだが下がっている。
 ピークは越えたようだが,画像を見るとねえ。
 退院時のと比べてもどう違うのかよくわからない。
 蜘蛛の巣状というか,ひびの入った板ガラス状というか,結構広範囲にあるんだよなあ。
 かすかに絶望する。
 腹の調子が悪いこと,新しい吸入剤がうまく使えないことなどを伝えて,薬を変えてもらう。
 喉の痛みは,とりあえずまあ様子見。
 胃薬が増えて,薬は10種類となった。
 病院で8,550円,薬局で57,600円。
 高額医療費ということで,8,550円は戻ってくるのだろうか。

9月2日(水)
 新しい吸入材,霧状に出るものから粉末状のものに変わったが,吸い込む量を加減できるのでいくらかましになったかな。
 前のものはガス?噴射でボタンを押すと否応なしに薬剤が噴霧されていったんむせてしまうとほぼ薬が無駄になったものだが,今度のは自分で吸うのである程度コントロールできる。 
 それでもまあ,むせることはある。

 午前9時55分から,NHKテレビ体操。
 直後に,酸素飽和度SpO2を測ると,81%とか出る。
 今までの最低は78%だった。
 下がっているのは自覚できるのだが,それほど息が切れるという印象はない。
 2分たつと94とか95%に戻るのが普通。
 まれに96%が出るとちょっとうれしい。

 尾籠な話で恐縮だが,また下痢の症状が出た。

9月8日(火)
 かかりつけ医で薬2種。
 貧血とかにも気をつけるようにといわれる。
 プルーンでも囓るか。
 いや,もちろんほかの話もしたけれどね。

9月10日(木)~13日(日)
 下痢っぽい。

9月18日(金)~21日(月)
 下痢っぽい。
 
 下痢の症状が始まったのが,オフェブを飲み始めてからちょうど2ヶ月後の8月12日(水)で,これは4日間続いた。
 以後は,散発的に8月18日(火),9月2日(水)ときて,あとは上記の通り4日連続が2回あったわけである。
 なんとなく週の後半から起きるような気がするのは気のせいか?

 腹がゴロゴロする,左の肋骨下あたりを中心に腹のあちこちが痛くなる,ずうっと気分が悪い,しかもおならが異様に臭い(我が家では「オフェぶ~」と呼んでいる)などQOLを下げる要素がたくさんある。
 腹が張るのでこっそりガスっただけなのだが,数秒後に女房が叫び声を上げて部屋から飛び出してしばらく帰ってこないのである。

 下痢については,オフェブの注意書きを見るとこんなことが書いてある。
---------------------
・一度にたくさん食べたり,過食を避ける。
・水分を補給する。室温に戻してゆっくり飲む。
・脂っこいもの,刺激の強いもの,高繊維食品(生野菜,果物,全粒穀類,豆,ナッツなど),甘いもの,カフェインを多く含むもの,アルコール,炭酸飲料,牛乳,乳製品などを避ける。
---------------------
 何と,私の好物ばかりではないか。
 では,私は何を食べればよろしいんでしょうかという感じだよなあ。
 和食系を中心にすれば,多少はいいのかなあ。

 注意書きにはおならが臭くなりますなどとは書いていないのでオフェブにとってはとんだ濡れ衣を着せられているのかもしれない。

 まあ,病気になれば,いろいろ我慢しなければならないことが増えるということなんだろうね。

 
 

9月25日(金)~
 女房に付き添われて1ヶ月ぶりの検診。
 血圧,酸素飽和度などを記録したデータを印刷して持って行く。
 退院翌日からの部分を選択して,下痢の部分は赤文字にした。
 血圧と体調の記録は2013年3月3日から取っている。
 一過性脳虚血発作?で運ばれたときからだな。
 採血とレントゲン。レントゲンは正面からの1枚のみ。

 主治医との会話。
 酸素飽和度が91ぐらいしか出なくて,この前もこんなものでしたよねと彼。
 家だと94とか95ぐらいはいくんですが…と私。

 血液検査の数値はだいぶよくなって,LDHもついに正常範囲内に入ったとのこと。
 正常範囲内の上限ギリギリの220だったけどね。

 データを印刷してもらう。

 こちらで印刷していった表を見せながら,下痢の件を伝える。
 9月に入ってから,さらに回数が増えている。
 オフェブの副作用かなあ,ほかの薬かなあと。
 前回増やした胃薬を変えてみるかという話になる。
 テプレノンカプセル50mgからミヤBM錠へ。
 整腸剤だな。

 薬局で44,400円。
 高額医療費が3ヶ月続くと,以後はこの値段になるようだ。
 まあ,それでもかなりの金額だけどね。

 家に帰って退院直前の血液検査データと比べてみた。
 基準値を外れた数値が退院時は8項目,今回は3項目だからだいぶよくなったのは事実だろう。

 間質性肺炎は治らないにしても,下痢はなんとか収まってほしいものである。
 

 重宝しているパルスオキシメータであるが,連続して測れないことが欠点である。
 買い物しているときや体操したとき,あるいは睡眠中はどう変化するのかとかその辺を知りたいと思っていたわけである。
 もちろん,入院中と同じようにつけっぱなしにしておけばいいのかもしれないが,さすがにそういう作りにはなっていない。
 記録も手動で取るしかないし…。

 そんなとき,新しく出た Apple Watch Series 6 が血中酸素飽和度の測定ができると知って,急にほしくなった。
 睡眠中にも自動で測れるとのことで,それが連続して記録できるとちょっとうれしい。

 しかし,調べるとiphoneが必須などかなりの金額がかかる上に,連続して測れるわけではないらしい。
 一般のパルスオキシメータは赤色と赤外光の透過率の違いから酸素飽和度を測るのだが,これは反射光で測定するようである。
 精度のほどはどうなのだろう。
 測定中は動いてはいけないなどの制約もあるようだ。

 そんな中で見つけたのが,「リングO2」というものである。
 Amazonで見ると評価はいろいろであるが,ほかに適したものも見つからず,19,800円(税込み)ということもあって購入してみることにした。(Apple Watch Series 6は,42,800円(税別)から)

 届いたところで普段使っている日本光電製のものと数値を比べてみる。
 わずかに低く出る傾向があるようだが,それがわかればまあ無問題。
 さっそく使ってみることにする。

   P1140650   P1140667
 ▲リングO2装着状態         ▲睡眠時測定中。赤い光が怪しい




10月15日(木)
 「リングO2」の精度はそこそこありそうである。
 私が普段使っている日本光電製のものと比べても出てくる数値はそう大きくは違わないから,まあ信頼できるとみてよいだろう。
 NHKのテレビ体操をしたときの酸素飽和度の変化は次のようになった。

Report (2)

 一番上のグラフが脈拍数,2番目がSpO2(血中酸素飽和度),3番目が体の動きである。
 テレビ体操は,9時55分からの5分間でその前後を含めて記録している。

 おもしろい?のは,脈拍は体操を始めるとすぐに上がり出すが,SpO2は体操中はさほど変化せず終えた直後から急激に下がるということである。
 深呼吸を終えて,よっこらしょとソファーに座ったあたりからぐんぐんと下がり出す。
 底をついたところですぐに上昇を初めて,およそ1分後に90を超え,2分後に94ぐらいで落ち着くといった感じである。
 日本光電製のものでも同じような数値の動きを示すので,これが私の平常のパターンだということだろう。

 なぜ体操中に下がらないのか?
 不思議といえば不思議だが,体操中は脈拍が上がっているので酸素飽和度は下がらない,終わると脈拍は下がり出すが肺の機能が落ちているので酸素供給が追いつけないって感じなのかな。

 体(脳?)が,肺の故障に気づいていないのかもしれないぞ!
 肺の機能低下を知れば,おう!そうか!わかった!脈拍低下を少し先延ばししてやろう!とかなるのではなかろうか。
 我がカラダの「進化」を目の当たりにしてみたいものだが…。

 しかし,最低SpO2が78%とはひどいね。
 90%以下は呼吸不全と言われるから,ほとんど死にかけている…。
 本人は,慣れているせいか意外と平気なのであるが…。

 まあ,これはかなり酷い例を挙げたもので,体の動かし方でかなり数値は変わってくる。
 退院以来,体操をするたびに直後と2分後のデータを記録しているが,その平均値は82.4と94.6であった。
 ちなみに,直後の最低値は77,最高値は89,2分後は同じく92と96であった。
 
 96%以上が正常値だそうだから,私はごく希に正常な人間に戻れる。

10月16日(金)~ 
 懸念していた睡眠中の酸素飽和度(SpO2)も測ってみた。

 このパルスオキシメータには睡眠のモードもあって,10時間連続でSpO2を測ることができる。

 結果は,ごらんのように酷いもの。

Report (4)


 上段が心拍数,真ん中がSpO2,下段が体の動きである。

 SpO2が90%を切ったあたりからグラフが黄色→赤となる。(何度も書いているが,90%以下は「呼吸不全」と診断される)
 
 最低SpO2は79%で,90%を切る時間が睡眠時間の5分の1くらいある。

 20年くらい前から「寝ると疲れる」と冗談みたいに言っていたのだが,冗談ではなかったわけである。

 いわゆる「睡眠時無呼吸症候群」の可能性が高いな。

 これがどのくらい酷いものか,女房の結果も載せておこう。

Report (5)

 余りに違いすぎて言葉もない。

 間質性肺炎に下痢に睡眠時無呼吸症候群…。
 三重苦に悩まされるワタクシ,ということになるわけだ。

 次回の検診には,このデータを持って行く。

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