カテゴリ: 61~70回目

10月30日(金)~ 
 尾籠な話続きで恐縮だが,下痢が止まらない。
 印象としては,3日に2日ぐらいは下痢している感じである。
 お腹が痛くなるとか,そういうことは少ない。
 もちろんまったく痛くないってことはないのだが,何というか悪いものに当たってキリキリ来るとかそいういう過去の経験とはほど遠い。

 切羽詰まってトイレに駆け込むということにはなっていない。
 しかし,「うーん,これはそろそろかもしれん」と感じてトイレに行くとやはりダメなのである。

 そんなわけで,月に1回の定期検診の日である。
 女房に付き添われて病院へ。
 2週間ほど前に頼んでおいた,難病申請用の診断書を受け取る。
 採血とレントゲン,そして診察。

 現場での酸素飽和度は91とか…。「相変わらず低いねえ」と言われる。
 その他の数値はまあまあ。
 懸念していたKL-6の値は,650ぐらいだった。
 前回は700を超えていたから,少しはよくなったのか。

 家で印刷してきた下痢の記録を見せる。geri_kiroku
 ちなみに赤文字が下痢と判断したものである。朝昼晩と起きたこともある。トホホ…。
 オフェブの副作用の可能性が高いかなあと主治医。
 量を3分の2に減らそうということになる。
 150mgのカプセルから100mgのものになるわけだ。
 「薬の量が3分の2になると,残りの寿命も3分の2になるのですか?」と聞いたら,うーんという感じだった。
 まあ,それなりに縮むのだろうが,データとしてはきちんとしたものがないのかもしれない。
 私としては,多少寿命が縮んでも下痢が減るなら歓迎である。

 あと,前記の睡眠時無呼吸症候らしきもののグラフも見せる。
 即「入院!」と言われてしまった。
 1泊の検査入院となる。

 吸入薬をまた変更。
 ウルティブロからテリルジーに。これにより,フルタイドは必要なくなるとのこと。
 
 別室に呼ばれて入院の手続きや説明など,書類も記入。

 病院と薬局合計で,47,870円。

 そのまま,区役所へ行き,難病の申請の手続き。
 病院からはCD-ROMももらってきたのだが,提出の必要は必要ないとのこと。
 結果が出るまでに2か月くらいかかるらしい。

11月2日(月)~ 検査入院
 睡眠時無呼吸症候群(SAS)の検査である。
 17時半に病院へ。
 個室に入る。
 検査の必要上個室なので,差額ベッド代は取られないそうだ。

 夕食の後,担当が来て測定用のバンドや電極等をトータル18か所につけられる。
 筋電,心電,脳波,酸素飽和度,呼吸回数,呼吸量(イビキ?)等を測るようである。

 頭の電極が外れたりしないように伸縮性のある白い網目状のものを首まで被されて,これじゃまるでストッキング強盗ですねと言ったら笑われた。
 もちろん顔の正面部分は,はさみで切って開けてくれる。
 (家族に写真を送ったら大笑いされたけど…)

 装着に40分ぐらいかかったが,針を刺したりするわけではないから鬱陶しいことを除けばそれほど問題ではない。
 寝返りも1回転は無理だろうが,横向きまではできる。
 うつ伏せは口元のセンサーなどがあって難しいかな。
IMG_20201102_225521
 大量のケーブルに繋がれているから,ベッドからの移動はほとんどできない。
 トイレは,看護師を呼んでケーブルの束と中継器(写真),パソコン等の乗った台車とともに移動する。
 大元のコンセントが抜けちゃうといろいろめんどうそうである。

 水分は,口もとのセンサーを避けて曲がるストローで取る。
 入院前に,紙コップと曲がるストローを持ってくるようにといわれたのはこのことだな。
 結局,紙コップは使わなかったが,ストローは必要。

 22時消灯だが,一向に眠くならない。
 いつもは1時とか2時近くに寝るから,当然といえば当然。
 事前の案内によれば,23時以降見回りに来て寝られなければ睡眠薬を出すとあったのだが,誰も来ない。

 1時頃,ナースコールをして,眠れないんですけどといったら薬用意しますねと。
 5分後,薬が処方されていませんでした,自力で頑張ってくださいって。

 まあ,いいけど。

 結局,3時を過ぎたのはわかったな。
 途中,うつらうつらしたことはあるのかもしれないが…。

11月3日(火)~ 検査入院終了
 6時半,起こされる。
 熟睡中だった。

 睡眠時間は3時間ぐらいかな?
 再検査とかイヤですよと言ったら,データは取れているからとのこと。

 酸素飽和度はかなり下がったようだし,イビキも酷かったようだ。
 間質性肺炎に睡眠時無呼吸症と,とりあえず二重苦の私である。
 下痢も入れれば三重苦か…。

 そういえば,3日前には,朝と夜に酷い下痢だった。
 検査入院で腹具合が悪くなってお漏らしでもしたらどうしようと悩んでいたのだった。
 万が一を考えて,おしめでもしていくかと女房と話したくらいだ。
 ペット用のオシッコシートがたくさんあるから,それをベッドに敷いてみたらと彼女。

 結局,何も起きずにすんだのは奇跡みたいなものだったかもしれない。

 測定器具をはずされ,シャワーを浴びる。
 首の絆創膏の後が痛い。
 頭部はクリーム状のもので電極が貼られていたので,念入りに頭を洗う。

 着替えて朝食。
 うーむ,これは家に帰って食べるべきかもだったかな。
 次に検査するときはそうしよう,って次はないか。

 8時半,挨拶をして病院を出る。

 家について,2時間ほど寝る。

 夕飯後に,また下痢。

 きょうでよかった…。

 

11月27日(金) 定期検診

 検診の日の朝にすることは,Googleスプレッドシートに記録しておいた最近の体調(血圧,体温,酸素飽和度等)の記録をまとめて印刷することだ。

 今回のポイントは,前々回の日記に書いたように10月30日にオフェブの量を1日あたり300mgから200mgに減量してもらったので,その結果がどうかということだな。
 下痢の回数もシートに記録してある。
 1日で朝昼晩と3回起きたときを300%とする私独自の計算によると,オフェブ減量前の腹の下り率は71%,減量後は39%だった。
 減量後もそれなりに下痢っているが,薬の量が3分の2になったわけだからまあ妥当なところかな。

 女房に付き添われて病院に。
 女房にスタスタ歩かれるとついていくのが大変である。
 そろそろひとりで行くようにした方がいいかもしれない。
 いまの状態なら途中でばったりということもなさそうだし,コロナもはやっているようだし…。

 13時,レントゲンと採血。
 昼食は病院の食道でチャーシュー麺。
 14時,主治医と面談。
 数値は一応下がっている。
 KL-6が600台から900超えになってしまったが,この数値はばらつきが大きいから…。
 LDHは206で正常範囲内だからまあいいかと。
 ステロイドの量を更に半分にする。

 お腹の方は許容範囲と思えるならこのままいく。
 いざというときのため,下痢止めを処方する。
 (私は隠居の身だし,コロナ禍で出かけることもないからたぶん必要ない。と思う…)

 問題は,睡眠時無呼吸症だな。
 データを見ると重症。
 治療が必要。
 近日CPAP(シーパップ:持続陽圧呼吸療法)の機械が自宅に送られてくるということでその書類を書いた。

 というわけで,支払いは検査入院費も含めて6万2千円。
 薬局で,44,400円。

 あっという間に10万円が吹き飛んでしまった…。

 家に帰って,A4サイズで10ページになるSAS(睡眠時無呼吸症候群)の結果を見る。
 患者向けは1ページで残りは医師向けだった。
 全データを渡してくれたわけだな。

 これらによると,検査時間は20時過ぎから6時半までの10時間ほどで,総睡眠時間は3時間半ぐらいだった。suiminjimukokyuusyoukensakekka
 前回眠りについたのは3時頃と書いたが,なんと11時半から1時頃まで寝ているじゃあありませんか。
 うつらうつらぐらいしたかもしれないと思ってはいたものの,棒グラフビンビンでイビキ出しまくりである。
 酸素飽和度(SpO2)もきちんと?低下しているし,無呼吸も半端なく起きている。

 1時から3時40分ぐらいまではイビキも無呼吸もないので,しっかり目を覚ましていたのは確かである。

 SpO2のデータは,最低値が81%で平均は94%だった。
 平均はそれなりじゃんと思ったが,睡眠中だけのものではなくておそらく検査時間全体の平均だろう。
 ちなみに,(何度も書いているけれど)96%以上が正常で,90%以下は呼吸不全と言われる。
 私の場合,肺の機能が6割から7割ぐらいしか残っていないということで,安静時に94%というのは日常のことである。

 呼吸については,完全な無呼吸が85回で1回あたり20秒台のものが多く最長は42.4秒だった。
 ろくに泳げない自分が,ベッドの上であっぷあっぷと溺れかけているようなものかもしれん。

 判定の指標となるのは,「1時間あたりの無呼吸・低呼吸回数(AHI)」で,「42.4回/時間」だった。
 30以上が重症と判定されるので,もちろん正真正銘の重症ということになる。

 「寝ると疲れる」と20年以上前から口癖のようにいっていたのが,まさにこれである。

 数日後に届くはずのCPAPの装置を装着するとどんな感じになるのだろう。
 今から楽しみである。


12月2日(水)

 CPAPの話だがその前に。
 前回10万円が吹き飛んだと書いたが,これ病院のミス。

 領収書をチェックして,差額ベッド代が取られているのに気がついた。
 検査は個室でやるわけだが,これは私が希望したものではない。
 検査の特性からそうなるわけで,個室代はかかりませんと説明されたし書類を見てもそう書いてあった。
 結局,吹っ飛んだのは8万円ぐらいということになる。

 領収書はもちろん,ほかの書類もちゃんと目を通すべきだね。

 睡眠時無呼吸症候群の治療?に使われるCPAP(シーパップ)の装置が到着。
 ?をつけたのは,厳密に言うと治療ではなくて対症療法だから。

 鼻から強制的に空気を送り込んで気道部分を広げてやろうという機械だ。
 CPAPというのは療法の名称で,装置そのものの一般名はよくわからない。
 調べると「持続的気道陽圧ユニット」とか呼ばれるらしいが,CPAPで通じるのだろう。
 Continuous Postive Airway Pressure の略だから「読んで字の如し」だ。

 説明書にしたがって組み立てる。
 といってもパイプを繋ぐだけ。

 試運転をすると,かなりの風量。
 これを鼻につけるんかい!とビビったが,やってみればなんとかなりそう。

 パイプの先にある鼻の形にくりぬかれた吸入器を鼻に当てて,バンドで止める。

 女房に記念写真を撮ってもらう。

 CPAPついでに寝室を加湿した方がよいかと思って,息子の使っていた空気清浄機兼加湿器を引っ張り出してきて,分解掃除。

 埃だらけだったが,なんとか使えるかしら。

 いよいよCPAP初体験である。

 鼻に呼吸器をあてがい,布製のヘッドギアのようなものをつけて,面ファスナー4か所でサイズを調整して,磁石で固定する。
 きちんとセットしないと鼻の脇から空気が漏れる。
 傍から見るとおかしな姿かもしれないが,家族以外に見られることもないし…。

 スイッチオン!
 最初は少しの空気が入ってきて,次第に強くなるようだ。
 試運転の気流では肺が破裂するのではなかろうかと思ったが,ちゃんと逃げ道があってそこから結構な勢いで空気が出てくる。
 口を開けたり声を出したりすると,気流が喉から吹き出してきてちょっと驚く。

 昨晩に引き続き睡眠中のイビキを録音してみた。

 きのうのイビキが酷かったのは平常運転だが,さて今晩はどうなることやら。

12月3日(木)

 昨晩は顔につけた呼吸器が少々鬱陶しかったが,1時間とかからず眠りに入れた。
 眠れなくなる人もいるようだから,予想外に鈍感な自分ということかもしれない。

 CPAP経験者からLINEで聞いた話では「はじめて着けて眠りから覚めた朝、世の中がすごく澄んで見え、頭のなかもスッキリとしたのを覚えています。日中の眠気もなくなってきました。」とのことだが,私は普通の感じ。
 日中の眠気をあまり感じないタイプだからかなあ。

 さっそくICレコーダの録音データをパソコンにコピーして波形を見る。
 上段がCPAP装着前,下段が装着時の波形である。
cpap_ibiki_hikaku

 上段の前日の波形と並べてみると,…一目瞭然!

 イビキが圧倒的に減っているようだ。

 振幅の大きいところを選んで再生してみる。

 上段は明らかにイビキである。
 ガーガーと結構な音量である。
 しばらく静かになってどうしたんだろうと思ったら,カッ!となって再び始まるのは呼吸が停止していたということだろう。
 恐ろしや。

 CPAPつけた下段では,それらしい部分が見つからない。
 左端の振幅が太くなっている部分は空気清浄機件加湿器の運転音である。うるさいのですぐに消した。
 振幅の大きなところがザーッと聞こえるのは,おそらく呼吸器がずれて空気が漏れている音だろう。
 寝返りを打ってマスクに横向きの力が加わると隙間ができたりする。

 途中,ポロポロポロと妙な音が続くか所があったが,なんだかわからない。

 しかしまあ,劇的に改善しているんだと思う。

 今晩は,酸素飽和度を測ってCPAP装着前と比べてみる予定。

12月4日(金)

 CPAP装着2日目の朝である。
 前に書いたリングO2で酸素飽和度を記録しながら寝てみた。

 結果はこれまた一目瞭然。

 CPAP装着前が左図,装着後が右図である。

 各図の中央のグラフがSpO2すなわち酸素飽和度の推移で,その違いに驚く。

Report10301204

 左図の最低SpO2が68%とか,ほとんど死にかけている状態だと思う。
 装着したパルスオキシメータは普段使っている日本光電製に比べて多少誤差が多い気がするので,そのせいだと思いたいところだ。

 右図はまあ人並みに近いかな。
 最低SpO2が86%で,平均が94%となっている。

 健康な人であればこんな数値は出ないのだろうが,肺病病みの私としてはしかたがないところかと。
 このレベルなら,肺やら心臓やら脳へやらのダメージもだいぶ減るのではなかろうか。

 いずれにしても,この結果を見る限りCPAP様々といった感じで何ともありがたいことである。

12月25日(金)
 世間はクリスマスだが,私は病院へ。

 血液検査とレントゲンに面談。
 全体の数値はまあまあだが,KL-6は基準の倍ぐらいで高止まり,SP-Dは3倍越え。
 ステロイドの量を更に減らす。
 下痢が許容範囲なら,このままいく。

 いろいろあって再度血液検査をする。

 今度は動脈血。

 別の部屋のベッドに寝かされて左手首から採取。
 普段の採血と違って医者がやる。

 けっこう針を立てた感じで刺してくるんだな。
 ちょっと痛いと事前にいわれていたがまあたいしたことはない。

 検査入院時の個室代を返してもらって,本日分は8,000円チョイ。
 薬局で,44,400円。

 お札がどんどん飛んでいく。

 ちなみに,KL-6,SP-Dは,あっさり言えば肺の損傷具合を表す数値。

 私の場合は,11月の結果が904と354.6で退院以来だいたいこんなもの。

 それぞれの基準値は,0~499と0~109となっているから,ちょっとどころではなく大幅に超えている。

 KL-6が2000を越えたなどとネットで書いている人もいるから,この程度でがっくりきてはいけないのかもしれないね。

2021年1月1日(金)~
 新年を迎えても体調がよくなるわけではなく,むしろいろいろな症状が次から次へと現れ出てくる感じだ。
 
 ひびあかぎれに悩まされている。
 市販の薬を塗ってみたが,たいして変わらない。
 皮膚がぱっくり割れたりするので,女房が水絆創膏を買ってきてくれた。
 塗るとえらく滲みるが,傷口はくっつきそうではある。
 主夫業で水仕事をするからと思っていたのだが,人差し指の片側(親指側)が赤く腫れていたりして妙である。
 
 まぶたの腫れと赤み,かゆみも気になる。
 かゆみは,去年の3月頃にもあった。
 入院前のことであるが,ついに自分にも花粉症が来たのかと思っていた。
 そのときも,そして今回も市販の目薬を差していたのだが,よくなる気配がない。
 かといって,酷くなるわけでもなく,なんとなく過ごせてしまう気もする。

 さらに,急にフケが増えてきた気がする。
 シャンプーを変えてみたがたいして変わらないようである。
 さらにさらに,抜け毛も増えてきた気がする。
 オフェブはもともと抗がん剤として開発されたとのことだから,髪の毛が抜けても不思議はない(と思う)。
 副作用の情報にはなかったが,私がその副作用第1号かもしれない。

 禿げちゃうのか…。

 女房が見かねて,ネットで見つけたシャンプーと薬を買ってくれたが,すぐに効果が出るものでもないよなあ。

 そんなときである。

 「間質性肺炎」で検索して読んでいたブログのコメント欄に「メカニクスハンドや、上瞼のかゆみ」とあるのが目についた。

 メカニクスハンドとは「機械工の手指に出来る職業性変化に似た症状」とのことで,皮膚筋炎とよばれるものらしい。
 指の皮膚ががさついてきたりするのはその症状のひとつだ。

 目(まぶた)のかゆみも同様,上眼瞼部の腫れぼったい紅斑=「ヘリオトロープ疹」とよばれるものらしく,指の症状と合わせてまさに皮膚筋炎そのものではなかろうか。

 皮膚以外にも症状が出ることがありそれは多発筋炎と呼ばれ同じものとして難病指定されている。

 フケが多い,抜け毛が多いも関係あるのかどうかは説明に書いていない。

 「難病情報センター」を見れば,「合併しやすい病気のうち特に注意しなくてはならないのは間質性肺炎と悪性腫瘍」とあるから間質性肺炎の診断を受けている私としてはかなりヤバイ感じだ。

 皮膚筋炎も間質性肺炎も自己免疫が絡んでいる可能性が強いようだ。

 水仕事しすぎかしら,花粉症かしらなどと気楽に考えていたのだがねえ。

 間質性肺炎(指定難病85)に皮膚筋炎(指定難病50)に睡眠時無呼吸症,その他いろいろ…。

 なんだか絶望的になってくる。

 今度の検診で聞いてみるつもり。

2021年1月29日(金)

 女房に付き添われて病院へ。
 月1回の定期検診である。

 自動受付で出てきた用紙を見たら,血液検査の項目が消えている。
 聞いてみたところ,診察後にやることになったという。
 なんでだろうと思いながら,レントゲンだけを受ける。

 待合室で待っていると看護師が呼びに来た。
 いつもならモニターに受付番号が出たところで診察室に入るのだが,いつもと違う手順である。

 部屋に入った途端,主治医が向き直って「実はお願いが…」というのでちょっと身構えた。

 聞けばなんのことはない,新型コロナウィルスの抗体検査に協力して欲しいということだった。

 肺炎などの症状で入院してPCR検査が陰性だった患者について,新型コロナの抗体を持っているかどうかを調べる研究をしているとのこと。
 PCR検査が陽性になるのは,ウィルスが体内に入ってしばらくしてからの数日間(数週間?)のはずだから,陰性だったとしてもコロナにかかったことがないとは断言できないわけである。
(すでに書いたが,私は入院中に(鼻,喉,血液)×2と計6回のPCR検査を受けた…)

 そこで,普段の検査にあわせてその分の血液を余分に採らせてほしいとのこと。

 数ページにわたる説明書きを渡され,いろいろ説明される。
 この爺さんのあやかしい血液が研究に役立つならお安い御用ですよとサイン。

 巷の抗体検査は,指先にちょっと針を刺してにじみ出てくる血液から調べるものが多いらしいが,こちらは2mLの血液から分析するらしい。

 私がコロナの抗体を持っていたら驚きだが,2019年の12月にひどい風邪を引いたのでそれがコロナだったという可能性もないわけではない。
 結果は数日でわかるらしいのでそれはぜひ知りたいものだと喜んで協力した。

 看護師に連れられて(VIP待遇だな)いつもの採血室へ。
 いくつかのアンケートにも答える。

 看護師が封筒をくれたので何かと思ったら5,000円が入っていた。
 協力への謝礼だそうだ。

 そういえば20年くらい前,親知らずを抜いたときに痛み止めの新薬の治験に協力したことがあって,このときは結構なお金をいただいたな。
 数値がずうっと元に戻らなくてそのたびに血液検査を受けて,謝礼をもらい続けた記憶がある。

 結局,治験はうまくいかず,だいぶたってから私の飲んだ薬はプラセボだったと治験コーディネーターが教えてくれた。
 プラセボで何かの数値が上がったままになったということか…。

 採血の30分後,改めて診察室へ。

 肺のレントゲンは少しよくなっているようだ。
 血液の状態もほとんど基準値内。
 ただし,KL-6などは相変わらず900台。
 SP-Dも高い。
 半年以上続けたステロイドを終了し,ダイフェンも終了。
 下痢止めは追加しない。(じつは一度も使っていない)

 ひびあかぎれ,まぶたのかゆみ,フケ・抜け毛などについても相談したが,フケ・抜け毛は副作用とは違うのではないかなと。
 軟膏を2種類出してもらう。

 私が聞いた皮膚筋炎の可能性は過去の数値を見る限り少ないと思われるが,念のため検査項目を追加する。

 薬局と合わせて,5万円超えはいつも通り。

2021年1月30日(土)

 朝11時,主治医から電話。
 昨日の抗体検査の結果を知らせてくれたのだった。

 IgG抗体の数値は0.02で,結果は陰性!

 まあ,そうなんだろうな。

 すでに書いたことだが,去年5月の入院時にPCR検査6回しても陰性だったし,今回の抗体検査ではかかった形跡も痕跡も見つかりませんねえということになるから,新型コロナウィルスにはこれまでのところ縁はなかったということになるのだろう。

 巷で言われる「陰性証明」みたいなものだな。

 もちろんこれは1月29日の血液採取時点までの結果であって,それ以降はどうなるかわからないというか感染の危険は常にあるわけで,陰性証明もたいした意味を持たないということでもある。

 喜んでいいのか何というのか…と応えたら,電話の向こうで笑っていたよ。
 抗体がないということはいつでも感染の危険があるので今後も気を付けてくださいって。

 そうなんだよね。
 陰性だったからといってはしゃいではいけない。

 世の中にはこのあたりを勘違いする人がけっこういるらしいから困ったものだ。

 某野党党首が「安心して旅行に行ける」とかツイートしていたのを見て,ひっくり返りそうになったよ。

↑このページのトップヘ