カテゴリ: 71~80回目

2021年2月17日(水)

 去年10月に提出した難病申請がようやく受理された。
 途中,こちらの書類に不備があって戻ってきたりしたから,4か月ほどかかったことになる。

 同封されたオレンジ色の書類を読む。

 いろいろややこしそうに思えるが,よく読めばこちら側の作業はいくつかの書類に個人情報を書き込むぐらいのことである。
 あとは毎回病院と薬局にお願いすれば必要事項を埋めてくれる。

 高額療養費(高額医療費)支給のときも,わけがわからず女房と散々バタバタしたが実際にやってみればどうということはなかった。
 このあたりのドタバタぶりはここに書いた。「入院18日目のLINE -ブルーインパルス見られず-」
 今まで縁のなかった世界に放り投げられた初心者の図といったところである。

 これで晴れて公認の指定難病患者となったわけで,こうはっきり書類を突きつけられると落ち込まないわけではないが,金銭的にはかなり楽になるはずである。
 医療費で身上食い潰す可能性はほとんどなくなったと言えるだろう。

 さらにさらに,申請時に遡っての払い戻しが適用されるとのこと。

 とにもかくにもありがたい制度というほかはない。
 国民皆保険のこの国に生まれ育ってよかったと思う今日この頃である。

 ま,難病にはかからないに越したことはないわけだが…。

2021年2月19日(金)

 女房に付き添われて病院へ。
 今回は,採血もレントゲンもなし。

 すぐに呼ばれて,開口一番。

 「皮膚筋炎かもしれない」

 前回1月29日にかもしれないと自己診断して相談した結果である。

 いったん待合室に出てアレルギー・リウマチ専門医の診察を待つ。
 お婆さんばかり3人のあとに問診。

 まぶたの腫れや指のがさつきなど,ある人のブログで偶然見つけて急遽検査項目に加えてもらったといったら,今やインターネットで何でも調べられるからねえと。

 手指や目はもちろん,マスクを取った顔を見られたり,肘を見られたり,あちこち押されたり,普段の行動に支障はないかなど細かく聞かれたりした。

 今のところは目の症状は消えていて指がメインだな。

 椅子から立ち上がるのが大変だとか,頭を洗うのがしんどいとかいうことは(まだ)ない。

 結果は「ARS抗体症候群」のようだ。

 ここから間質性肺炎が起きている可能性もあるし,皮膚筋炎になる可能性もある。

 まだ酷い状況ではなさそうなのでしばらく様子を見るが,このあと血液検査をしてその結果を見て判断したいとのこと。

 数値が悪ければ,電話が来るらしい…。

 このところ立て続けに似たような症状の患者が来ているとも話していた。

 再度,主治医へ。

 ARS抗体の検査値は98.9で,基準値(0~25.0)のおよそ4倍である。
 肺の病変が先にあって,その後皮膚筋炎などの症状が現れてくる場合もかなりある。
 現状の治療はそのまま。

 いろいろ言われてちょっと混乱しているかもしれない。
 難病情報センターによれば「皮膚筋炎/多発性筋炎(指定難病50)」となっている。
 
 このところ患者が多いといわれたが,このページでも「…発症はある時期に固まることが多いことは、多発性筋炎・皮膚筋炎患者さんを多く診療している医師が感じているところの様です」とある。

 何らかの物質とかウイルスとかが関係しているのだろうか…。

 採血はいつもより2本多い5本となった。

 受付で支払い。
 12,500円。
 難病申請後の払い戻しの書類を書いてもらう。

 薬局で,9,710円。
 前回までの4分の1以下の値段で,難病認定の威力は大きい。
 ここでも病院と同じく,申請後の書類の記入をお願いする。

 家に帰って領収書をチェック。
 どういう計算がされているのかよくわからない。

 おそらく難病部分とそうでない部分たとえば検査とか在宅医療とかがあって,それらは難病に対する支払いではないから今まで通り計算しますということのようだ。

 なんとなく全部で1万円なら大助かりと素朴に期待していたのだが,やはりそういう甘いものではなかったな。
 詳しく知りたいと東京都医師会が公表している「公費負担医療の手引」を検索したら284ページもあったのでそっと閉じた…。

2021年2月20日(土)~6月18日(金)

 入院から1年が過ぎた。

 可もなく不可もなくの毎日である。

 少し元気が出てきた気もするが,気のせいかもしれない。

 肺のレントゲンは,黒味を増して少しよくなっているとのこと。
 もちろん,元々の間質性肺炎の網状の部分はそのままだしパリパリ音は聞こえるというし,これはもう治ることはないわけだが,特に悪化しているようには見えないらしいのはオフェブの効果か。

 血液検査の値も概ね良好。
 最近の数値では,CKの値は基準値内でCK-MBはわずかに基準値超え。
 誤差の範囲ということで…。

 ただし,KL-6などは相変わらず900台。
 SP-Dも同様,基準値の倍くらいが続く。
 
 肺活量が成人男性の56%しかないのはちょっとショックだった。
 入院中の肺機能検査ではゲホゲホとむせてしまってほとんどデータが取れなかったが,今回はもう少しましになった感じ。
 それでも,3回に1回ぐらいはデータが取れない…。

 少し動くと酸素飽和度(SpO2)がすぐに90を切るのは常態化しているが,安静にすると2分後ぐらいには96とか97が出るようになったのは朗報といえばいえそうである。
 以前はなかなか95を超えなかった。

 しかし,オフェブの副作用と思われる下痢は治まることがないね。

 2013年3月以来,朝晩血圧を測定していて,昨年5月の入院以降はそれに加えて体温と酸素飽和度(SpO2)の値も記入し,下痢のレベルや頻度も記録している。
 下図が今年に入ってからの記録で,赤文字が下痢である。
 最初は文章で書いていたが四月以降は,朝★★★★★などのように星印の5段階評価とした。
 華厳の滝レベルが星五つで,これは自己判断による。
 いろいろ書いているので文字は読めないようにしたが,赤文字の日は週に2,3回といった感じで最近は頻度が増えているような気がしないでもない…。
gerinokiroku

 なんというか,下痢自体はもちろんたいへんなことではあるのだが,腹が張る,ガスが頻繁に出る,異様に臭いなどを除けば(って除いていいのか!),腹痛等はたいしたことがなく食欲も落ちていないところが副作用たる所以だろう。(おならが臭いのを我が家では「オフェブー!」と呼んでいることは前に書いた気がする)

 また下痢かよと気分が落ち込むことはあるものの,隠居の身でほとんど家に籠もりきりだからなんとかなっているわけであって,勤め人だとかなり厳しい状態になるだろうとは容易に想像がつく。

 提供された下痢止めはまだ1回も飲んでいない。
 出ないより出る方がずっとましな気がしている。

 あと,新型コロナウィルスのワクチンは1回目を6月14日に打った。
 地元ではなかなか予約が取れないので,結局大規模接種会場へ行った。
 予診票に難病のことなどいろいろ書いて決死の覚悟で臨んだのだが,まるっと素通りされて喘息のみに注目され,接種後の待機時間を30分にしてねと言われただけだった。

 副反応は翌日腕が少々痛くなったくらいである。

 2回目はどうなるかわからない。
 妻は半日寝込んだけど…。

2021年7月16日(金)~18日(日)

 新型コロナワクチン,2回めの接種へ。

 前回同様,東京駅から無料バスに乗る。
 降りたあとはそこそこ歩かなくてはいけないので,今回は竹橋駅経由とも思っていたが距離はたいして変わらない。
 階段を上らないだけバスの方がましだろう。
 会場に着いてからもどんどん流れ作業であちこち移動させられ,息も絶え絶えになったのはまあ仕方がないところ。

 一息つく間もなく問診。
 今回も注目されたのは喘息だけだった。
 最近の発作はいつと聞かれたので,寒くなると喉がヒューヒュー鳴り出すぐらいと答えたら,待機時間が前回の半分になった。

 接種の方は拍子抜けするほどあっさりと終了。

 指先がしびれたりしませんかと聞かれたということはすでに針が入っていたということだろう。
 痛みもなにもまったく感じなかったので本当に注射されたのかと疑ってしまったほどだ。
 
 結局,その日は何事もなく過ぎてしまい疑いは更に強まったけど…。

 翌朝は,注射跡がちょっと痛いぐらい。前回よりもずっと楽である。

 このまま楽勝かと喜んでいたら,午後に異変?が起きた。

 体がだるいような…。

 熱を測ってみた。

 37.1℃。

 いよいよ始まったか。

 ロキソニンを手元に用意し,新聞を読んだりしながら30分ごとに体温を測定。
 その後も順調に上がり続けて,18時には38.1℃。
 しかし,38℃越えにしてはたいしたことはない気がする。

 インフルエンザでの経験からするとずいぶんと楽である。

 ひょっとして電子体温計のせいかもしれない。
 10秒ぐらいで「予測体温」というやつが出るのでいつもそれですませているが,実体と少しずれているのかもしれないと思って「実測検温」をしてみた。

 取説に従い最後のブザーが鳴るまで測ったら37.4℃と出た。

 水銀体温計があったはずだと出してきて測ってみた。

 同じく37.4℃(ぐらい)だった。

 実測体温と水銀体温の差は少なくて,21時半に予測体温が38.3℃となったときにはそれぞれ37.6,37.7℃だった。

 かなり前に買った電子体温計なので,誤差が大きいというのはあるかもしれない。

 日付が変わるころには37℃を下回ってきたので,今回の最高値は37.7℃ということにする。

 結局,熱が上昇していた時間は12時間ぐらいだった。
 
 しかし,病気と副反応の違いというべきなのか体はそこそこダルいものの食欲が落ちたりはしないので普通に酒を飲んで,普通に食べていたけどなあ。
 食事は女房が作ってくれたが,自分でやってもよかったくらいだ。
 熱だけが上がって他は普段と変わらないという妙な感覚だった。

 結局ロキソニンは飲まずに終わってしまった。

 まあ,熱が出たということは副反応のひとつだろうし,痛くも痒くもなかった注射だがしっかり薬剤は注入されたに違いないということで一安心である。

 

 4か月ぶりの更新である。

 先週金曜日が2か月に1回の定期検診の日だった。
 血液検査とレントゲン,呼吸器内科,アレルギー・リウマチ科,薬局と通常通りの流れである。
 ここ数ヶ月,特に大きな変化はない。
 血圧が少し上がり気味,特に朝が高くなるので,降圧剤を夜飲むことに変更した。
 朝一番の計測で150-90とか出るのが日常になりつつあったからである。
 とりあえずは服用の時間帯を変えてみましょうというだけではあるが。

 オフェブの副作用といわれる下痢はまあまあの状況。
 最近1か月間の頻度は9回ほどで,その前は16回だったから減ったといえばいえるが,ムラがあるのでもう少し様子を見たいところ。
 外出が増えて下痢止めを飲んだりしたので,簡単に結論は出せない。

 肺の炎症度を表すらしいKL-6とSP-Dも基準値超えではあるが比較的安定している。
 入院中からの数値の変化はこんな感じである。
 青がKL-6,赤がSP-D,単位は違うのだがひとつのグラフに表して見た。
KL-6_SP-D_2110

 少しずつ下がっているようにも見えるが,そもそもそんなに当てになる数値ではないという話も聞く。
 ポンと跳ね上がったりすると要注意といったところである。
 ググればKL-6が3,000台などという人も出てくるが,私に比べて相当に重症なのかといえば必ずしもそういうものでもないらしい。

 ただ,「生存期間中央値は、KL-6値が高い群(1000U/mL以上)では18ヶ月、KL-6値が低い群(1000U/mL未満)では36ヶ月であった」という引用もみつかったりする。
 なかなか厳しい話だが,まあそういうものなんだなと思うしかないのだろう。

 CK-MBやMCVが基準値をわずかに越えているのはいつもどおりである。

 今回気になったのは血沈が13で基準値(1~7mm/60)をいきなり超えてきたこと。
 前回は4,その前は2だった。
 私に関係しそうなリウマチや膠原病などの指標にもなるらしいのだが,聞いてもこの程度ならまあ問題はないだろうと…。
 
 あと,以前書いた肺機能検査については勘違いがあった。
 肺活量が一般の56%しかないと書いたのは,そのとき(今年6月)の検査結果ではなく,入院中(去年5月)のときのものだった。
 検査中に言われた数値が実は前回のものだったのだというオチである。

 今回改めてデータを印刷してもらったら,努力性肺活量(FVC)の%予測値という値で76.3%だった。
 入院中と比べれば上がって当然かもしれない…。
 って,それでもこのレベルだから自慢にはならないけどね。

 そんなこんなでコロナワクチンは2回すませたし,インフルエンザワクチンも打ったばかりだしで,そろそろ遊びに出ますかと思っていたところにオミクロン株襲来である。

 私の生きている間に平和は訪れるのだろうか…。

~2022年5月12日(木)

 数ヶ月ぶりの書き込みだが,死にそうになっていたとかそういうことではない。
 ほかのことにかまけて,ここに書き込む余裕が持てなかったというだけである。

 今日は入院2周年の記念日?なので書くことにした。

 病院には定期的に通っているし,年明けの1月29日には新型コロナのワクチン3回目を受けている。
 今回もモデルナである。
 副反応がひどければここに書いたかもしれないが,接種箇所の軽い痛み以外は特筆すべきことは何も起こらず残念であった。
 妻と息子はまたもや熱を出して寝込んだけれど…。

 2013年の3月以来,ほぼ毎日朝晩の血圧と脈拍を測っていることは前に書いた気がする。

 その血圧が去年の12月半ばぐらいから上がりだしてきたのだ。
 若い頃から血圧は高くて,30年近く前から降圧剤を飲み続けている。
 えっ,そんな昔から!?と今改めて思ったがそれはともかく,上がってもせいぜい140-90ぐらいだったのが160を超えることがしばしばとなって,170-101と出たときにはこれはさすがにまずいのではなかろうかと病院に電話したのである。

 結局,1日1回だった降圧剤を2回に増やしてもらった。
 それでまあ多少は落ち着いたのかな,ここ2週間ぐらいの平均値は朝が136-82,夜は121-72といったところである。

 そしてもうひとつまずいことに,年明けから咳が出るようになってきた。
 折に触れて出るといった感じで,悩まされるほど回数が多いわけではないのだが間質性肺炎絡みだとやっかいな気もする。
 最初はただの風邪だと思っていた。
 いや,花粉症かも…。
 当然コロナも考えたが2か月たっても症状が変わらないというのはそれっぽくない。
 熱もないし,酸素飽和度(SpO2)も下がってはいない。
 もともと喘息と診断されてるから,こちら絡みかもしれない。
 
 定期検診のときに,主治医に相談。

 アレルギー性のものではないかということで,薬を処方される。
 吸入薬も変更。

 以後,咳は減って今ではまったくといっていいほど出ないから,やはり何かのアレルギーなのだと思うことにしよう。

 これで処方される薬はトータル12種類になった。
 飲み薬9種に,塗り薬2種と吸入薬である。

 しかし,何年,何十年と同じ薬を飲み続けたときの人体への影響についてはどの程度わかっているのだろうか。
 血液さらさらとか尿酸値を下げる薬もずうっと飲み続けていて,これもまたどうなんだろうね。
 薬絡みで異変が起きてもどれが原因なのかすぐにはわからないのかもしれない。

 歳を取ると薬の量が増えるのはよく見ているので,我ら年寄りは「人柱」となって医学の発展に貢献すればよいということかもだな。

 一方,オフェブ服用にもれなくついていてくるという?副作用の「下痢」であるが最近はめったにお目にかからなくなってきた。
 図は前々回にも載せた表の最新版で,去年の11月23日からの記録である。
 読めないだろうが(というか読めないようにしているのだが),赤いところが下痢の起きた日である。日に何回もトイレに駆け込むことがあるので,そのたびに赤文字の長さが伸びる。
 表の左側に比べて,右側の赤が少なくなっているのがわかるだろう。

血圧&下痢

 実は,ゴロゴロピーピーの腹具合に耐えかねて,2月中旬にオフェブの服用を中断したのである。
 二つの表にまたがるグレーの部分がそれである。
 主治医に相談もせずに,1週間ほどオフェブの服用を止めてみたということである。

 効果てきめんというか,それ以後2か月ほど下痢が起きていない。

 4月に入ってからはまたチラチラと赤が出てきているし,昨晩も12日ぶりに起きたので迂闊なことはいえないが,ともかく減っていることは事実と思われるし思いたい。

 問題は,下痢は減ったもののその反作用なのかブツが固すぎるということだな。
 これはこれでまた困ったもので,毎回血管が切れそうなくらい踏ん張っている。
 頭に血が上って,せっかく安定してきた血圧がぐんぐん上昇している気がする。
 下痢時代が懐かしいくらいだ…。

 オフェブ対策として胃薬や整腸剤も処方されているから,これを止めてみるというのも手かもしれない。

 次回検診時に医師に相談してみるつもりである。

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